Παγκόσμια ημέρα κατά του καρκίνου: Το στοίχημα του ΟΙΚΟΘΕΝ και η αξία της οικογένειας – φροντιστή

Η Ελλάδα διαθέτει εξαιρετικό επιστημονικό δυναμικό και παρά τις μεγάλες οικονομικές δυσκολίες που βίωσε τα προηγούμενα χρόνια, ο ογκολογικός ασθενής έχει πρόσβαση στο σύνολο σχεδόν των σύγχρονων και καινοτόμων θεραπειών.

Έχουν γίνει ουσιαστικά βήματα τα τελευταία χρόνια, όμως δεν μπορούμε ακόμη να πούμε ότι οι ανισότητες στην ογκολογική φροντίδα έχουν εξαλειφθεί.

Σήμερα έχουμε περισσότερη γνώση, περισσότερα εργαλεία και περισσότερες δυνατότητες από ποτέ άλλοτε. Αυτό δεν είναι απλώς πρόοδος της επιστήμης, είναι πρόοδος της ανθρωπιάς.

Την ίδια ώρα ωστόσο, η απουσία ενός ολοκληρωμένου Εθνικού Σχεδίου Δράσης κατά του Καρκίνου για πολλά χρόνια, κόστισε σε συντονισμό, ισότητα στην πρόσβαση και στρατηγική πρόληψη.

Τα παραπάνω τονίζει στο CNN Greece, ο κ. Μιχάλης Νικολάου MD, MSc, MHA, PhD Παθολόγος Ογκολόγος, Διευθυντής Α΄ Παθολογικής Ογκολογικής Κλινικής Επιστημονικά Υπεύθυνος Κατ’ Οίκον Νοσηλείας ΓΑΟΝΑ «Άγιος Σάββας» και εμπνευστής του προγράμματος «ΟΙΚΟΘΕΝ».

Με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα κατά του καρκίνου, ο κ. Νικολάου αναφέρεται στην πορεία της νόσου, η οποία από καταστροφική έχει μετατραπεί σε χρόνια και διαχειρίσιμη νόσο, μιλάει για τη μεγάλη πρόοδο που έχει συντελεστεί σε επιστημονικό, ερευνητικό αλλά και υποστηρικτικό επίπεδο στην ιατρική, για τις ανισότητες- σε μεγάλο βαθμό γεωγραφικές, αλλά και στην κατ’ οίκον φροντίδα και στην τηλεϊατρική πουαποτελούν ισχυρά εργαλεία για τη μείωση αυτών των ανισοτήτων- για το εμβληματικό πρόγραμμα ΟΙΚΟΘΕΝ- το οποίο δεν αφορά μόνο ογκολογικά περιστατικά- για τη σύγχρονη ογκολογία, που απαιτεί δίκτυα ολοκληρωμένων κέντρων καρκίνου, ισχυρά ογκολογικά συμβούλια, για την ανάπτυξη του Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών και την ψηφιοποίηση των Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων που αποτελούν κρίσιμα βήματα προς μια οργανωμένη, τεκμηριωμένη και διαφανή ογκολογική φροντίδα, ενώ στέλνει το δικό του μήνυμα:

«Η πρόληψη, η έγκαιρη διάγνωση, η πρόσβαση στην καινοτομία και η φροντίδα με ανθρωπιά δεν αποτελούν πολυτέλεια, αποτελούν το αυτονόητο και το κοινό μας πεδίο αναφοράς».

Αξίζει να σημειωθεί, ότι επόμενος στόχος του ΟΙΚΟΘΕΝ, μετά τον Γενικό Αντικαρκινικό Ογκολογικό Νοσοκομείο Αθηνών «ο Άγιος Σάββας», το Αντικαρκινικό Νοσοκομείο Πειραιά «Μεταξά», το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Αλεξανδρούπολης και τα νοσοκομεία της Θεσσαλονίκης, Θεαγένειο Αντικαρκινικό Νοσοκομείο και ΑΧΕΠΑ Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο, είναι η σταδιακή εθνική ανάπτυξη του μοντέλου.

Το πλήρες κείμενο της συνέντευξης έχει ως εξής:

Κύριε Νικολάου, θα ήθελα το δικό σας μήνυμα με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα κατά του καρκίνου, με την προσδοκία των ασθενών και της επιστημονικής κοινότητας, ότι η νόσος από μία απόλυτα καταστροφική έχει μεταμορφωθεί σε μία χρόνια και διαχειρίσιμη ασθένεια.

Η Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου μας δίνει την ευκαιρία να μοιραστούμε τη χαρά και την αισιοδοξία που γεννά η μεγάλη πρόοδος που έχει συντελεστεί σε επιστημονικό, ερευνητικό αλλά και υποστηρικτικό επίπεδο στην ιατρική. Σήμερα, για την πλειοψηφία των περιπτώσεων, ο καρκίνος αποτελεί πλέον μια χρόνια νόσο και όχι μια απόλυτα καταστροφική κατάσταση, όπως τον αντιλαμβανόμασταν στο παρελθόν. Η έγκαιρη διάγνωση και η πρόληψη έχουν συμβάλει καθοριστικά σε αυτή τη μεταμόρφωση, καθώς όλο και περισσότεροι ασθενείς διαγιγνώσκονται σε πρώιμο και, άρα, ιάσιμο στάδιο. Η ευρύτερη πρόσβαση σε τεχνολογία αιχμής, σε συνδυασμό με τις δυνατότητες που προσφέρουν τα νέα καινοτόμα φάρμακα, αλλά και η ανάπτυξη ογκολογικών κλινικών σε κάθε υγειονομική περιφέρεια, έχουν ενισχύσει ουσιαστικά αυτή την πορεία προόδου.

Παράλληλα, σημαντική βελτίωση παρατηρείται πλέον και σε ασθενείς με μεταστατική νόσο. Η ανοσοθεραπεία, οι στοχευμένες θεραπείες και η εξατομικευμένη ιατρική, με τη χρήση βιοδεικτών, προσφέρουν πραγματικά εντυπωσιακά αποτελέσματα σε σύγκριση με το πρόσφατο παρελθόν.

Το επόμενο μεγάλο στοίχημα είναι η ισότιμη πρόσβαση όλων των ασθενών σε αυτές τις εξελίξεις, αλλά και η περαιτέρω ενδυνάμωση των λειτουργών υγείας που βρίσκονται στην πρώτη γραμμή.

Το ηχηρό μήνυμα της ημέρας είναι σαφές: η πρόληψη, η έγκαιρη διάγνωση, η πρόσβαση στην καινοτομία και η φροντίδα με ανθρωπιά δεν αποτελούν πολυτέλεια, αποτελούν το αυτονόητο και το κοινό μας πεδίο αναφοράς.

Είστε ο εμπνευστής και ο δημιουργός του εμβληματικού προγράμματος ΟΙΚΟΘΕΝ. Ένα οργανωμένο και απόλυτα αποτελεσματικό πρόγραμμα, το οποίο μεταφέρει όλη την επαγγελματική φροντίδα – ιατρική και νοσηλευτική- από το νοσοκομείο στο σπίτι, με ασφάλεια, αξιοπρέπεια και σεβασμό προς τον ασθενή. Ποιος είναι σήμερα ο απολογισμός του προγράμματος αυτού Και ποιο το συγκριτικό του πλεονέκτημα; Επίσης, εκτός από τον Άγ. Σάββα, το παν. Αλεξανδρούπολης και τα νοσοκομεία της Θεσσαλονίκης, ποια είναι τα επόμενα νοσοκομεία – στόχοι που μπορεί να επεκταθεί το ΟΙΚΟΘΕΝ;

Το πρόγραμμα ΟΙΚΟΘΕΝ γεννήθηκε από μια απλή αλλά βαθιά ουσιαστική ανάγκη, να μεταφέρουμε την ογκολογική φροντίδα στο σπίτι, με την ίδια ασφάλεια και ποιότητα που παρέχει ένα τριτοβάθμιο νοσοκομείο. Σήμερα αποτελεί ένα ώριμο και δομημένο μοντέλο κατ’ οίκον ογκολογικής φροντίδας, με εξειδικευμένους ιατρούς και νοσηλευτές, αυστηρά πρωτόκολλα ασφάλειας και σύγχρονη ψηφιακή υποστήριξη.

Το συγκριτικό του πλεονέκτημα είναι τριπλό. Πρώτον, ιατρικό, με σημαντική μείωση επιπλοκών και νοσοκομειακών λοιμώξεων. Δεύτερον, ψυχολογικό, καθώς ο ασθενής παραμένει στο οικείο και ασφαλές περιβάλλον του σπιτιού του και τρίτον, συστημικό, με ουσιαστική αποσυμφόρηση των νοσοκομείων.

Το ΟΙΚΟΘΕΝ απαντά στο σύγχρονο μοντέλο φροντίδας που θέλει τον ασθενή ενεργό, αυτονομημένο και λειτουργικό, όχι παροπλισμένο και απομονωμένο. Είναι μια προσπάθεια να αφαιρέσουμε το στίγμα που για χρόνια συνόδευε τον ογκολογικό ασθενή και να επαναφέρουμε την αξιοπρέπεια, την κανονικότητα και την ποιότητα ζωής στο επίκεντρο της θεραπείας. Η ποιότητα αποτελεί τον αδιαπραγμάτευτο πυρήνα του προγράμματος και τη σταθερή μας προσήλωση. Όταν σχεδιάζουμε ιατρικές υπηρεσίες, οφείλουμε να σκεφτόμαστε σαν ασθενείς ώστε οι λύσεις να απαντούν στις πραγματικές τους ανάγκες και να μην προσθέτουν επιπλέον ταλαιπωρία ή γραφειοκρατικά εμπόδια.

Μετά τον Γενικό Αντικαρκινικό Ογκολογικό Νοσοκομείο Αθηνών «ο Άγιος Σάββας», το Αντικαρκινικό Νοσοκομείο Πειραιά «Μεταξά», το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Αλεξανδρούπολης και τα νοσοκομεία της Θεσσαλονίκης, Θεαγένειο Αντικαρκινικό Νοσοκομείο και ΑΧΕΠΑ Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο, επόμενος στόχος είναι η σταδιακή εθνική ανάπτυξη του μοντέλου.

Η επέκταση θα εστιάσει τόσο σε διανοσοκομειακές συνεργασίες και σε μεγάλα ογκολογικά κέντρα, δημόσια και ιδιωτικά, όσο και σε περιφερειακές δομές, με σαφή στόχο τη μείωση των γεωγραφικών ανισοτήτων στην πρόσβαση στη φροντίδα. Η χώρα μας, στον τομέα της κατ’ οίκον ογκολογικής φροντίδας, συγκαταλέγεται πλέον στις πρωτοπόρες ευρωπαϊκά και συνεχίζουμε με αφοσίωση και συνέπεια να εργαζόμαστε προς αυτή την κατεύθυνση.

Προετοιμάζουμε νέες δράσεις και καινοτόμες εφαρμογές, τις οποίες σύντομα θα έχουμε την ευκαιρία να παρουσιάσουμε. Παράλληλα, το μοντέλο κατ’ οίκον φροντίδας ανοίγει σημαντικές προοπτικές ανάπτυξης τόσο στον τομέα του ιατρικού τουρισμού όσο και στην αξιοποίηση της ψηφιακής τεχνολογίας στην υγεία.

Πόσοι ασθενείς έχουν εξυπηρετηθεί και εξυπηρετούνται με το πρόγραμμα ΟΙΚΟΘΕΝ; Επίσης καθώς ο αρχικός σχεδιασμός του ΟΙΚΟΘΕΝ αφορούσε ασθενείς με χρόνια νοσήματα, πόσα νοσήματα ακόμη καλύπτει συνολικά το πρόγραμμα;

Μέχρι σήμερα εκατοντάδες ασθενείς κάθε χρόνο λαμβάνουν φροντίδα μέσω του προγράμματος ΟΙΚΟΘΕΝ, ενώ οι κατ’ οίκον ιατρικές και νοσηλευτικές πράξεις ανέρχονται σε πολλές χιλιάδες. Αυτό μεταφράζεται σε ουσιαστική αποδέσμευση νοσοκομειακών κλινών, μειωμένη επιβάρυνση των τμημάτων και καλύτερη αξιοποίηση των διαθέσιμων πόρων του συστήματος υγείας.

Το ΟΙΚΟΘΕΝ δεν αφορά πλέον αποκλειστικά την ογκολογία. Ξεκίνησε από τους ογκολογικούς ασθενείς, αλλά σταδιακά επεκτάθηκε σε αιματολογικά νοσήματα και σε νευρολογικές παθήσεις, όπως η Πολλαπλή Σκλήρυνση, διαμορφώνοντας ένα ολοκληρωμένο μοντέλο κατ’ οίκον φροντίδας για χρόνιες και σύνθετες παθήσεις.

Στην πραγματικότητα, σε αυτό το πρότυπο μπορούν να ενταχθούν όλα τα νοσήματα που απαιτούν περιοδικές εισαγωγές στο νοσοκομείο για τη λήψη θεραπείας. Καθοριστικό ρόλο σε αυτή τη μετάβαση διαδραματίζει η τεχνολογία. Η ψηφιακή παρακολούθηση, η διασύνδεση με τα νοσοκομεία και τα πρωτόκολλα ασφάλειας επιτρέπουν την «ενεργοποίηση» του σπιτιού ως χώρου παροχής φροντίδας, με απόλυτη ιατρική ασφάλεια. Παράλληλα, η παραμονή στο οικείο περιβάλλον ενισχύει σημαντικά την ψυχολογική κατάσταση του ασθενούς, συμβάλλοντας στη συνολική ποιότητα ζωής και στην καλύτερη συμμόρφωση στη θεραπεία

Κύριε Νικολάου, πόσο έχει κοστίσει στη χώρα μας- επιστημονικά, οικονομικά, ασθενοκεντρικά και κοινωνικά- το γεγονός ότι δεν διαθέτουμε ένα Εθνικό Σχέδιο Δράσης κατά του καρκίνου; Ποια η άποψή σας για τα ολοκληρωμένη Κέντρα καρκίνου αλλά και τα ογκολογικά συμβούλια εντός των νοσοκομείων;

Η απουσία ενός ολοκληρωμένου Εθνικού Σχεδίου Δράσης κατά του Καρκίνου για πολλά χρόνια κόστισε σε συντονισμό, ισότητα στην πρόσβαση και στρατηγική πρόληψη. Χωρίς κεντρικό σχεδιασμό, οι υπηρεσίες αναπτύσσονταν συχνά αποσπασματικά, ανάλογα με τις τοπικές δυνατότητες και πρωτοβουλίες. Η σύγχρονη ογκολογία, όμως, απαιτεί δίκτυα ολοκληρωμένων κέντρων καρκίνου, ισχυρά ογκολογικά συμβούλια, διαλειτουργικότητα συστημάτων και ψηφιακή διασύνδεση. Ο καρκίνος δεν αντιμετωπίζεται μόνο με φάρμακα, αντιμετωπίζεται με σύστημα, μέθοδο και ομαδική εργασία.

Για να είμαστε απολύτως ειλικρινείς, η Ελλάδα τα τελευταία χρόνια έχει κάνει σημαντικά και μετρήσιμα βήματα προς αυτή την κατεύθυνση. Το ΓΑΟΝΑ «Άγιος Σάββας» έχει λάβει πιστοποίηση από τον OECI – Organisation of European Cancer Institutes ως Ολοκληρωμένο Ογκολογικό Κέντρο (Comprehensive Cancer Center), γεγονός που αποτυπώνει τη συμμόρφωση με υψηλά ευρωπαϊκά πρότυπα οργάνωσης, ποιότητας και διεπιστημονικής φροντίδας.

Στην ίδια κατεύθυνση έχει κινηθεί και το Αντικαρκινικό Νοσοκομείο Πειραιά «Μεταξά», το οποίο έχει επίσης υποβάλει αίτηση πιστοποίησης. Σημαντική πρόοδος έχει επιτευχθεί και στο πεδίο της εξατομικευμένης ιατρικής. Μετά από συστηματική εργασία της Εταιρεία Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδας, η αποζημίωση βασικών βιοδεικτών ανταποκρίνεται πλέον σε πραγματικές κλινικές ανάγκες των ασθενών, επιτρέποντας πιο στοχευμένες και αποτελεσματικές θεραπείες. Παράλληλα, η φωνή των ασθενών ακούγεται όλο και περισσότερο. Οι σύλλογοι ασθενών με καρκίνο έχουν πλέον ουσιαστικότερη εκπροσώπηση σε θεσμικά όργανα και διαδικασίες λήψης αποφάσεων, συμβάλλοντας στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας με επίκεντρο τον άνθρωπο.

Σε επίπεδο υποδομών, παρατηρείται έντονος κτιριακός και τεχνολογικός εκσυγχρονισμός μέσω χρηματοδότησης από το Ταμείο Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Με τη δωρεά του Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος ανανεώθηκε τα προηγούμενα χρόνια το σύνολο σχεδόν του ακτινοθεραπευτικού εξοπλισμού του δημόσιου τομέα, αναβαθμίζοντας ουσιαστικά την ποιότητα και την ασφάλεια των θεραπειών. Παράλληλα, έχουν γίνει στοχευμένες προσπάθειες για τη μείωση των χρόνων αναμονής. Το ΓΑΟΝΑ «Άγιος Σάββας» προχώρησε επίσης σε πλήρη ανακαίνιση των χειρουργείων του με σύγχρονες προδιαγραφές που ανταποκρίνονται στις απαιτήσεις της επόμενης δεκαετίας, διαθέτοντας πλέον από τις πιο σύγχρονες χειρουργικές υποδομές στη χώρα, ενώ ο άμεσος επόμενος στόχος είναι η δημιουργία πτέρυγας νοσηλείας νέων ηλικιακά ασθενών.

Την ίδια στιγμή, η ανάπτυξη του Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών και η ψηφιοποίηση των Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων αποτελούν κρίσιμα βήματα προς μια οργανωμένη, τεκμηριωμένη και διαφανή ογκολογική φροντίδα.

Η συγκέντρωση αξιόπιστων δεδομένων θα επιτρέψει καλύτερο σχεδιασμό πολιτικών, αξιολόγηση αποτελεσμάτων και ορθολογική κατανομή πόρων. Δεν βρισκόμαστε ακόμη στο σημείο που θα θέλαμε. Όμως βρισκόμαστε σαφώς σε μια φάση μετάβασης, όπου η ογκολογική φροντίδα στην Ελλάδα αποκτά σταδιακά δομή, ποιότητα, λογοδοσία και στρατηγική κατεύθυνση και αυτό είναι μια βάση πάνω στην οποία μπορούμε και οφείλουμε να χτίσουμε τα επόμενα βήματα μας.

Πώς θα χαρακτηρίζατε σήμερα με την τεράστια εμπειρία σας την ογκολογική φροντίδα στην Ελλάδα; Επίσης εκτιμάτε ότι οι ογκολογικοί ασθενείς, απολαμβάνουν ψυχοκοινωνική υποστήριξη;

Η Ελλάδα διαθέτει εξαιρετικό επιστημονικό δυναμικό και παρά τις μεγάλες οικονομικές δυσκολίες που βίωσε τα προηγούμενα χρόνια, ο ογκολογικός ασθενής έχει πρόσβαση στο σύνολο σχεδόν των σύγχρονων και καινοτόμων θεραπειών. Αυτή η σημαντική κατάκτηση όμως, έχει και ένα κόστος. Την έντονη εργασιακή επιβάρυνση των Παθολόγων Ογκολόγων, οι οποίοι καλούνται διαρκώς να διευρύνουν τις δεξιότητές τους, ενσωματώνοντας πολύπλοκα ψηφιακά εργαλεία σε ένα περιβάλλον συχνά χωρίς επαρκή γραμματειακή και διοικητική υποστήριξη. Οι επαγγελματίες υγείας στη χώρα μας υπερβαίνουν καθημερινά τον εαυτό τους, προκειμένου να διασφαλίσουν το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα για τους ασθενείς τους. Ωστόσο, όταν μιλάμε για τη θεραπεία του καρκίνου, συχνά περιοριζόμαστε μόνο στη φαρμακευτική αντιμετώπιση και παραβλέπουμε μια εξίσου καθοριστική διάσταση, την ψυχική και κοινωνική επιβάρυνση του ασθενούς.

Δυστυχώς, η ψυχοκοινωνική υποστήριξη παραμένει ανεπαρκώς ανεπτυγμένη και συχνά εξαρτάται περισσότερο από την προσωπική ευαισθησία επαγγελματιών υγείας, δομών ή εθελοντικών πρωτοβουλιών, παρά από μια θεσμοθετημένη, οργανωμένη πολιτική. Ήδη από την εποχή του Ιπποκράτη, είχε διατυπωθεί η αντίληψη ότι δεν μπορούμε να θεραπεύσουμε ουσιαστικά μια νόσο αν δεν προσεγγίσουμε και τις βαθύτερες αιτίες και τις συνολικές επιπτώσεις της στον άνθρωπο.

Στη σύγχρονη ογκολογία, αυτό μεταφράζεται στην ανάγκη για ολιστική φροντίδα, όπου η ιατρική θεραπεία συμπορεύεται με την ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη, με επίκεντρο πάντα τον άνθρωπο και όχι μόνο τη νόσο. Σε αυτό το κενό, οι σύλλογοι ασθενών με καρκίνο έχουν διαδραματίσει καθοριστικό ρόλο, προσφέροντας ουσιαστικές και αξιόπιστες λύσεις στήριξης, ένα έργο που η Πολιτεία οφείλει να αναγνωρίσει, να ενισχύσει και να ενσωματώσει σε μια πιο ολοκληρωμένη στρατηγική φροντίδας. Ιδιαίτερη αναφορά οφείλω να κάνω και στην έλλειψη επαρκών μονάδων ανακουφιστικής και παρηγορικής φροντίδας για ασθενείς τελικού σταδίου. Η αξιοπρεπής διαχείριση του πόνου, η υποστήριξη της οικογένειας και η συνοδεία του ασθενούς στα τελευταία στάδια της ζωής αποτελούν δείκτη πολιτισμού και ποιότητας ενός συστήματος υγείας. Η ανάπτυξη οργανωμένων δομών παρηγορικής φροντίδας δεν αφορά μόνο το τέλος της ζωής, αφορά τον σεβασμό στην ανθρώπινη αξία μέχρι την τελευταία στιγμή.

Με το χέρι στην καρδιά, θα λέγατε ότι στην Ελλάδα έχουν αμβλυνθεί οι ανισότητες όταν μιλάμε για τους ογκολογικούς ασθενείς και την πρόσβασή τους σε καινοτόμες θεραπείες αλλά και ιατρική και νοσηλευτική φροντίδα;

Έχουν γίνει ουσιαστικά βήματα τα τελευταία χρόνια, όμως δεν μπορούμε ακόμη να πούμε ότι οι ανισότητες στην ογκολογική φροντίδα έχουν εξαλειφθεί. Το ιδιαίτερο γεωγραφικό ανάγλυφο της χώρας, με πολλά μικρά νησιά που το καλοκαίρι υπερφορτώνονται και τον χειμώνα απομονώνονται, σε συνδυασμό με τις κοινωνικοοικονομικές διαφορές και την άνιση ψηφιακή επάρκεια, εξακολουθούν να επηρεάζουν την ισότιμη πρόσβαση των ασθενών στις υπηρεσίες υγείας.

Η κατ’ οίκον φροντίδα και η τηλεϊατρική αποτελούν ισχυρά εργαλεία για τη μείωση αυτών των ανισοτήτων και οφείλουμε να επενδύσουμε συστηματικά σε αυτές τις κατευθύνσεις.

Παράλληλα, οι διανοσοκομειακές συνεργασίες, η ευελιξία στη διαχείριση των περιστατικών και ένας σαφής κεντρικός συντονισμός μπορούν να διαμορφώσουν ένα πιο δίκαιο και λειτουργικό δίκτυο ογκολογικής φροντίδας σε εθνικό επίπεδο.

Μέχρι σήμερα, μεγάλο μέρος του βάρους το σηκώνει η ίδια η οικογένεια, η οποία λειτουργεί ως άτυπος φροντιστής, συχνά χωρίς επαρκή υποστήριξη ή καθοδήγηση. Αυτό, όμως, δεν μπορεί να αποτελεί τη μόνη λύση. Ο ασθενής χρειάζεται έναν «πλοηγό» μέσα στο σύστημα υγείας, μια οργανωμένη δομή καθοδήγησης που θα τον βοηθά να κατανοήσει τις επιλογές του, να μη χαθεί μέσα στη σύγχυση της διάγνωσης και να προστατευθεί από την παραπληροφόρηση ή την εκμετάλλευση από μη αξιόπιστες πηγές. Η ισότητα στην ογκολογική φροντίδα δεν είναι μόνο θέμα θεραπειών, είναι θέμα οργάνωσης, προσβασιμότητας και ανθρώπινης υποστήριξης σε κάθε στάδιο της διαδρομής του ασθενούς.

Ιδιαίτερη ανησυχία προκαλεί η αύξηση ορισμένων τύπων καρκίνου σε νέους ανθρώπους τα τελευταία χρόνια… Αλλά και η αύξηση του καρκίνου του παγκρέατος σε νεότερες ηλικίες, κυρίως σε γυναίκες. Παγκοσμίως μάλιστα, αποτελεί πλέον τον τέταρτο συχνότερο καρκίνο πρώιμης έναρξης, με δεκάδες χιλιάδες νέες διαγνώσεις ετησίως. Η πρόγνωση παραμένει εξαιρετικά φτωχή, και η διάγνωση μεταστατικής νόσου σε άτομα 30 ή 40 ετών έχει τεράστιο ψυχολογικό και κοινωνικό αντίκτυπο. Ποιες άλλες μορφές καρκίνου είναι επικίνδυνες και δυσίατες ιδιαίτερα για νέους ανθρώπους και παιδιά;

Η αύξηση της συχνότητας ορισμένων μορφών καρκίνου σε νεότερες ηλικίες αποτελεί πράγματι μια νέα και ανησυχητική πραγματικότητα που καταγράφεται διεθνώς. Εκτός από τον καρκίνο του παγκρέατος, παρατηρούμε άνοδο σε καρκίνους του παχέος εντέρου, σε καρκίνο μαστού σε νεαρές γυναίκες, σε μελανώματα, αλλά και σε ορισμένες αιματολογικές κακοήθειες. Τα αίτια αυτής της τάσης δεν είναι πλήρως κατανοητά και πιθανότατα είναι πολυπαραγοντικά. Η έρευνα στρέφεται σε περιβαλλοντικούς παράγοντες, σε αλλαγές στις διατροφικές συνήθειες, στον τρόπο ζωής, στη σωματική αδράνεια, στην παχυσαρκία, αλλά και σε γενετικές και επιγενετικές επιδράσεις. Ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρουσιάζει και ο ρόλος του μικροβιώματος, το οποίο φαίνεται να επηρεάζεται από τη σύγχρονη διατροφή με αυξημένη κατανάλωση επεξεργασμένων τροφίμων και μειωμένη προσήλωση στη μεσογειακή διατροφική παράδοση. Παράλληλα, οι κοινωνικές αλλαγές των τελευταίων δεκαετιών επηρεάζουν συνολικά την υγεία του πληθυσμού. Η αύξηση των μονοπρόσωπων νοικοκυριών, οι ταχύτεροι ρυθμοί ζωής, η χρόνια ψυχολογική πίεση και η έλλειψη χρόνου για ποιοτική διατροφή και σωματική δραστηριότητα διαμορφώνουν ένα νέο περιβάλλον κινδύνου, το οποίο η επιστήμη προσπαθεί ακόμη να αποκωδικοποιήσει. Η διάγνωση του καρκίνου σε ηλικίες 30 ή 40 ετών έχει τεράστιο ψυχολογικό, κοινωνικό και οικονομικό αντίκτυπο. Η ψυχοκοινωνική υποστήριξη των νέων ασθενών και των οικογενειών τους είναι πρωταρχικής σημασίας ζήτημα.

Στα παιδιά, ο καρκίνος παραμένει σχετικά σπάνιος, όταν όμως εμφανίζεται, απαιτεί εξειδικευμένη, πολυεπιστημονική φροντίδα και μακροχρόνια υποστήριξη, τόσο ιατρική όσο και ψυχοκοινωνική, για το ίδιο το παιδί αλλά και για το οικογενειακό του περιβάλλον. Ένα σημαντικό κενό εντοπίζεται στη φάση μετάβασης από την παιδιατρική στην ενήλικη ογκολογική φροντίδα.

Συχνά αυτή η μεταφορά της ιατρικής παρακολούθησης γίνεται χωρίς σαφή πρωτόκολλα, χωρίς οργανωμένη δομή «μετάβασης» και χωρίς επαρκή υποστηρικτικό μηχανισμό. Το αποτέλεσμα είναι οι νεαροί επιζήσαντες να αισθάνονται ότι χάνουν το προστατευμένο περιβάλλον της παιδιατρικής φροντίδας, χωρίς να έχουν ενταχθεί ομαλά σε ένα αντίστοιχα δομημένο σύστημα ενηλίκων. Η δημιουργία οργανωμένων προγραμμάτων μετάβασης αποτελεί πλέον διεθνή προτεραιότητα και είναι ένα πεδίο στο οποίο οφείλουμε να επενδύσουμε ουσιαστικά τα επόμενα χρόνια

Η μάχη με τον καρκίνο δεν είναι και δεν μπορεί να είναι μόνο ιατρική, είναι κοινωνική, πολιτισμική και βαθιά ανθρώπινη. Είναι μια διαδρομή που αφορά τον ασθενή, την οικογένεια, τους επαγγελματίες υγείας, την Πολιτεία και ολόκληρη την κοινωνία. Σήμερα έχουμε περισσότερη γνώση, περισσότερα εργαλεία και περισσότερες δυνατότητες από ποτέ άλλοτε. Αυτό δεν είναι απλώς πρόοδος της επιστήμης, είναι πρόοδος της ανθρωπιάς. Αν συνεχίσουμε να επενδύουμε στην πρόληψη, στην έγκαιρη διάγνωση, στην καινοτομία, στην ισότιμη πρόσβαση και στη φροντίδα με αξιοπρέπεια, μπορούμε να μετατρέψουμε τον φόβο σε ελπίδα και την αβεβαιότητα σε προοπτική ζωής.